Gessivaldo Isaías propõe criação de carteira para identificar portadora de doença rara

O deputado Gessivaldo Isaías (Republicanos) apresentou na Assembleia Legislativa o Projeto de Lei 94/2022, que institui no âmbito do Estado do Piauí a Carteira de Identificação da Pessoa Portadora de Doença Rara. O documento definirá uma série de direitos que a pessoa passa a receber a receber a partir do porte da identificação.

Os portadores de doenças raras terão direito a atendimento preferencial nas repartições públicas e estabelecimentos privados, se estiver em idade escolar, terá que ser matriculado na escola mais perto da sua casa, terá cartão de estacionamento em vaga de pessoa com deficiência, assento preferencial nos transportes públicos, por exemplo.

“O conceito de doença rara, segundo a Organização Mundial de Saúde, é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Européia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas tem doenças raras. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas, segundo pesquisa da Interfarma”, diz o deputado.

Gessivaldo Isaías continua explicando que existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. 75% delas afetam crianças e 80% tem origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

“Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento. Inserem-se nesse contexto as pessoas com diagnóstico de doenças raras sem deficiência visível e deficiências episódicas”, encerra.

Durvalino Leal - Edição: Katya D'Angelles